En funcionamiento, la primera Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras en México

En funcionamiento, la primera Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras en México

• Germán Fajardo Dolci destacó que se conocen aproximadamente ocho mil tipos de estas condiciones.

• De ellos, solo el cinco por ciento tiene tratamiento: Juan Carlos Zenteno Ruiz

• La Unidad ofrece servicio al público en general a precios accesibles, y también está disponible para especialistas para investigación y docencia: Rosa María Wong Chew

• Es el resultado de la colaboración de la UNAM con la Fundación Conde de Valenciana para tener evaluaciones genéticas de calidad; será un referente en la medicina nacional e internacional

El titular de la Unidad de Investigación de la UDER y de la Fundación Conde de Valenciana, Juan Carlos Zenteno Ruiz, informó que este recién inaugurado centro de investigación, ubicado en la sede del Centro de Asistencia Privada de la Fundación Conde de Valenciana, ofrece diagnósticos precisos y espera ampliar el registro de estos condiciones: el Ministerio de Salud reporta 20 en el país y se sabe que hay ocho mil en el mundo.

En conferencia de prensa a distancia, el médico resaltó que los pacientes que llevan años buscando un diagnóstico pueden acceder al sitio web: saludraras.facmed.unam.mx para solicitar una cita, ya que uno de sus principales objetivos es prevenirles complicaciones innecesarias. .

De todas las enfermedades raras que se conocen en el mundo, agregó, se sabe que solo el cinco por ciento tiene tratamiento en este momento. “Un diagnóstico no es sinónimo de tratamiento, pero es sinónimo de una mejora en la calidad de vida del paciente porque si no hay medicamentos que lo ayuden, ya sabemos cuál es la enfermedad y, sin duda, podremos generar un plan de vigilancia y seguimiento que lo impacte positivamente”.

El académico de la FM también recordó que debido a su baja prevalencia, la mayoría de los médicos requieren de mayor capacitación para detectarlos. “Uno de los objetivos de este proyecto es incorporar talleres, materias y actividades relacionadas con las enfermedades raras en los planes de estudios, no solo de pregrado sino también de posgrado, y visibilizarlos, porque es poco el conocimiento que existe en términos médicos. . de ellos, es algo que puede cambiar y este sería un paso importante para cambiarlo”.

A su turno, la jefa de la Subdirección de Investigación de esa entidad académica, Rosa María Wong Chew, destacó: esta unidad es única en su tipo en nuestro país, se suma a las seis que tiene la Facultad de Medicina y que brindan servicio a la comunidad, con precios accesibles para apoyar a la sociedad y los sectores más necesitados.

“Atiende una importante necesidad de la población y de nuestra nación, por ello, ponemos la Unidad a disposición del público en general, genetistas y pacientes, para que puedan hacer uso de sus servicios, además de colaborar en la investigación y la docencia, pilares fundamentales de las unidades mixtas de la Universidad”, afirmó.

Nuevas técnicas de evaluación

En el acto inaugural, el director de la FM, Germán Fajardo Dolci, explicó que se conocen aproximadamente ocho mil de este tipo de enfermedades, como: hemofilia, albinismo, fibrosis quística, galactosemia y mucopolisacaridosis, que afectan a ocho millones de personas en nuestro país. , según cifras del Ministerio de Salud.

“Todo lo que podamos hacer como país, y lo que podamos hacer desde las instituciones académicas y de asistencia privada, como es el caso de esta unión, sin duda ayudará a seguir fortaleciendo nuestra misión como Universidad y como instituto, que es ayudar el mayor número posible de personas en formación, investigación y asistencia”, comentó el especialista en Otorrinolaringología, que presidió el acto.

La jefa de la División de Investigación de esa entidad académica, Paz María Salazar Schettino, dijo que la nueva sede se suma a las seis unidades mixtas y de servicios de la Universidad que brindan servicios a los sectores social, público y privado que atienden aspectos de la problemática nacional, vincular los proyectos de investigación con las necesidades de la industria y los requerimientos de la sociedad.

“Confío plenamente en que la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras será un referente en la medicina nacional e internacional, que además de cumplir con su fin social incrementará el alto nivel de docencia e investigación que nos distingue”, afirmó el especialista.

Por su parte, el Director Médico del Instituto de Oftalmología de la Fundación Conde de Valenciana, David Lozano Rechy, ha señalado que desde su creación la Fundación tiene como prioridad la atención a las personas que padecen de la vista, independientemente de su nivel socioeconómico, formar especialistas y , sobre todo, encontrar respuestas al comportamiento de las enfermedades y sus mecanismos de acción para ofrecer tratamientos que ayuden a mejorar la vida de los pacientes.

Coincide con él Ana María López Colomé, miembro del Patronato de la Fundación, quien añade que para intentar resolver el origen de las llamadas enfermedades raras se requieren técnicas novedosas como la bioquímica molecular, cuyo uso en la La Unidad UNAM será un parteaguas. en el campo y sus resultados tendrán un impacto en México y el mundo.

“Me parece que es un campo inexplorado, al que no se le ha dado un enfoque de la importancia que debe tener y la única forma que conocemos hasta ahora para solucionar el problema, el dilema de por qué, cómo y a quién atacan, es la aplicación de las nuevas técnicas de biología molecular y bioquímica molecular. La creación de esta unidad, que se dedica a estas técnicas, es un éxito y contribuirá significativamente tanto a la difusión como a la estrecha colaboración que tenemos con la Facultad de Medicina”, precisó.

En la primera fase de la UDER se espera atender al menos a 100 pacientes y posteriormente duplicar el número. Se esperan casos con afectaciones en el sistema nervioso central, sobre todo niños o jóvenes, pues el 50 por ciento de quienes padecen enfermedades raras es la población pediátrica, seguida de las personas con afecciones oculares, cardiacas y nefrológicas, explicó Vianey Ordoñez Labastida, médica genetista de la Unidad.

Son condiciones “que pueden cursar con discapacidad intelectual, retraso en el desarrollo, múltiples malformaciones como que el corazón no se haya desarrollado correctamente, o el sistema intestinal, esperemos”. La Unidad cuenta con personal altamente capacitado y expertos para traducir datos computacionales a datos biológicos, lo que asegura que el diagnóstico sea certero, además de ofrecer una asistencia integral a los pacientes y sus familiares en el manejo médico, ya que la información permite saber si la persona puede acceder a determinados tratamiento, explicó.

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